V Congreso Educativo Sobre Enfermedades Raras

El pasado jueves, 26 de abril,el IES Pedro de Valdivia acogió en sus instalaciones el V Congreso Educativo sobre Enfermedades Raras, organizado por FEDER, bajo el lema “Construyendo redes, consolidando proyectos, hacia una sociedad inclusiva”.

Si bien es cierto que la propuesta de realizarlo en nuestro centro llegó de manera inesperada (como llegan las cosas buenas), ha sido un verdadero honor colaborar con los responsables de la organización de este encuentro y acercar a esta zona un congreso de tal importancia. Estaban sobre la mesa asuntos que nos conciernen a todos: a unos por ser afectados directos, a otros por ser sus padres, o por ser educadores, gestores de espacios y recursos y profesionales de sanidad o educación que cada día ponen lo mejor de sí para hacer la vida más fácil a aquellos que, siendo minoría, deben integrarse en un mundo pensado para mayorías.

¿Quiénes fueron los protagonistas de este Congreso? ¿A quién se quería dar visibilidad?

A los afectados y a sus familias – grandes ejemplos de lucha diaria, de superación personal- y a aquellas entidades que les respaldan y ayudan en su camino. Se necesita invertir en investigación, por supuesto, para que las condiciones de vida sean las de cualquier persona, pero se necesita igualmente actuar dentro del sistema educativo y en la sociedad en general. Ahí se abre el debate y la reflexión. Ciertamente se han hecho progresos, hay más concienciación y buenas intenciones, pues textos y normativa están sembrados de palabras como “inclusión” o “atención a la diversidad”. Pero no es menos cierto que el día a día de los centros -muchas veces escasos de recursos- se apoya en muchas ocasiones en la buena voluntad y entrega de profesionales de gran calidad humana que invierten tiempo extra y energía en dar la atención requerida.

En las diferentes mesas redondas que se sucedieron a lo largo la jornada, escuchamos testimonios conmovedores de padres de niños afectados por alguna de las más de 3000 enfermedades raras. Admirable su energía y su lucha porque sus hijos tengan los derechos que tienen todos los niños. Familias que han trabajado duro junto a profesionales de sanidad y de educación para que hoy en día exista un protocolo de acogida y atención a niños con enfermedades poco frecuentes. El deseo de todos es que esos protocolos no queden sólo en papel sino que cumplan la misión de facilitar y de normalizar la vida de los afectados pues “no son raras las personas, sino las enfermedades”. Son niños que juegan, que cantan, ríen, bailan… como todos los niños. Jóvenes que crecen, se forman, se integran en la sociedad, buscan un futuro profesional. Ejemplificante también el relato de vida de Pedro Luis Ruiz y Laura Bernal, ambos alumnos de Formación Profesional, fuertes y capaces de lo que se propongan como -huelga decirlo- cualquier joven de su edad.

Es de agradecer también la implicación en la causa de S.M. la Reina Dª Letizia Ortiz, que quiso estar presente en este acto, acompañada de importantes autoridades del gobierno nacional y autonómico, pues de esta forma dan más visibilidad a la causa.

Después de todo lo vivido en esta jornada, sólo puedo reiterar mi agradecimiento a FEDER por haber traído a Extremadura, a Villanueva de la Serena y al IES Pedro de Valdivia en particular, este congreso que nos acerca a situaciones no tan poco frecuentes y que siempre necesitan respuesta.

Agradezco al Secretario General de Educación que haya pensado en nosotros, al Excelentísimo Ayto. de Villanueva de la Serena por los recursos empleados en la mejora y adecuación de las instalaciones y a FEDER, en especial a Modesto Díez y a Mª Carmen Murillo, que han trabajado de manera incansable por hacer esto posible hoy.

Mi felicitación también a Mª Carmen Cabanillas y Abraham Martínez, con el apoyo de todos los compañeros que componen el Departamento de Comercio y Marketing, por el trabajo realizado en el taller de Comercio y a la alumna María Garrido que expuso con entusiasmo y profesionalidad ante S.M. la Reina y autoridades el trabajo que realizan en el aula, como lo hizo Pedro Luis Ruiz que participaba en el congreso y que intercambió con nuestros alumnos su experiencia.

Felicito también a Irene García, Ana Isabel gonzález y Juana Díaz, profesoras del ciclo de Ed. Infantil, por el trabajo desempeñado en el aula taller donde Antonio Paredes expuso en qué consisten sus estudios y las posibilidades que le ofrece su formación, intercambiando experiencias con Laura Bernal, congresista y estudiante de Formación Profesional.

Gracias a Marcos González su emotiva lectura/interpretación del relato “Borboleta”.

Mi agradecimiento también al personal docente y no docente que hicieron que ese día todo se desarrollara en el mejor de los ambientes y a los alumnos cuyo comportamiento fue ejemplar.

Gracias a todos

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